很多人都是通過霍金、“冰桶挑戰(zhàn)”才知道“漸凍人”群體的存在，為了讓更多的人了解這一群體的生存狀態(tài)，在上海，自2005年起，連續(xù)16年每年開展的關(guān)愛漸凍人活動，已成為上海市為這一特殊群體打造的品牌項(xiàng)目。

　　2022年6月21日，由常青關(guān)愛基金發(fā)起，上海市精神文明辦、上海市慈善基金會、上海市罕見病防治基金會、上海市殘疾人福利基金會、閻寶航社會公益基金會等幾十家單位和企業(yè)，聯(lián)合舉辦的漸凍人日紀(jì)念活動再次如期舉行。這是常青關(guān)愛基金發(fā)起的第20屆世界漸凍人日“心溫暖，愛解凍”系列關(guān)愛活動。

　　《中國企業(yè)報(bào)》中企視訊平臺開啟用愛解凍公益直播活動，全程在線直播，服務(wù)漸凍人群體。當(dāng)天晚上，東方明珠為世界漸凍人日亮燈祈福，為這一群體的患者帶去溫暖和希望。

　　為愛直播

　　6月21日9：30，用愛解凍公益直播開啟世界漸凍人日關(guān)愛活動的序幕，本屆活動集漸凍人最新醫(yī)學(xué)用藥資訊、熱心公益的企業(yè)及人士關(guān)注弱勢群體抗疫的愛心舉措，漸凍人病患家庭交流護(hù)理、分享診療，互相激勵的線上大聚會，并講述受助社會各方愛心幫助的溫暖故事。漸凍癥患者、漸愈互助之家創(chuàng)始人、知名互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)高管蔡磊致辭。

　　用愛解凍公益直播全天推出專家系列講座：華山醫(yī)院朱雯華團(tuán)隊(duì)罕見病診療中心《SMA介紹及康復(fù)治療》、中山醫(yī)院馮國棟《尋求融化漸凍癥的火種》、華師大曾凡林《情緒調(diào)節(jié)和心理健康》、兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)遺傳所任兆瑞顏景斌《肢帶型肌營養(yǎng)不良癥的基因治療》、六院護(hù)理部周翌《漸凍癥居家護(hù)理-心梗篇》、華山醫(yī)院康復(fù)科朱玉連《妙用居家輔助器具》、岳陽醫(yī)院神經(jīng)科韓燕《中西醫(yī)結(jié)合治療》等。專家介紹神經(jīng)肌肉疾病治療的研究進(jìn)展，遺傳學(xué)家講解神經(jīng)肌肉疾病的基因檢查和遺傳學(xué)方面的知識和最新研發(fā)進(jìn)展。同時讓社會大眾了解這一疾病的特殊性與殘酷性，希望社會愛心人士能夠盡自己所能，幫助該群體。

　　朱常青基金會與《中國企業(yè)報(bào)》中企視訊、24小時醫(yī)學(xué)頻道推出的公益直播受眾多達(dá)十余萬，不僅惠及出行不便的漸凍人群體，也讓更多人走進(jìn)了漸凍人的世界，共同掌握了這些知識的力量，他們會與這些漸凍人一起，攜手同行，戰(zhàn)勝恐慌。

　　愛的璀璨

　　6月21日晚6：21，東方明珠為世界漸凍人日亮燈、祈福，并用12面戶外燈箱廣告和LED大屏全天滾動播放漸凍人患者在日常生活中所面對的障礙，以及社會各界多年來所開展的工作，希望社會更多了解關(guān)注漸凍人患者。

東方明珠塔和外灘之窗都為621漸凍人日亮燈

　　在上海地標(biāo)媒體——“城市之窗”外灘花旗大屏上，循環(huán)播放介紹漸凍人情況和MDACHINA的宣傳片。宣傳片的內(nèi)容有漸凍人疾病的相關(guān)知識，患者在生活中面對的困難和挑戰(zhàn)，讓社會大眾了解他們面對的困難，呼吁社會的關(guān)愛，幫他們?nèi)谌肷鐣?。與此同時，在“城市之窗”的引領(lǐng)下國內(nèi)多個城市的大屏，上海市文明辦在全上海各社區(qū)信息苑也在同步播出這個宣傳片，讓更多的人關(guān)注漸凍人及了解世界漸凍人日。

　　愛如潮水

　　為響應(yīng)本次慈善活動號召，強(qiáng)生出租公司投入8000輛出租車，利用后窗車投設(shè)備，為本次世界漸凍人活動同步推出公益廣告，將愛心公益撒播到申城的大街小巷，鼓勵社會公眾關(guān)注和幫助漸凍人這一特殊群體。從20日開始，上海的一些地鐵站也放上48個3D捐款箱廣告，呼吁為漸凍人患者捐款。

　　在上海舉行的這場為漸凍人解凍的大型關(guān)愛活動，再一次讓我們看到了，匯聚著愛心的力量能有多么強(qiáng)大。正如一位媒體人所說：“我們終將改變潮水的方向?！庇羞@些力量注入和陪伴，相信那些漸凍病患將勇敢面對病魔。